Adiós a Valentina, la niña que movilizó a todo un pueblo
La historia de Valentina, la pequeña de Los Barrios (Cádiz) que conquistó el corazón de miles de personas con su sonrisa y la incansable lucha de sus padres, ha llegado a su final más doloroso. La niña, que padecía una polineuropatía hipomielizante congénita tipo 3, una enfermedad ultrarrara sin tratamiento ni cura, ha fallecido en un hospital de la capital gaditana tras sufrir un empeoramiento de su estado de salud. Su caso trascendió las fronteras de su municipio y se convirtió en un símbolo de la batalla diaria de tantas familias que conviven con patologías desconocidas y escasamente investigadas. La noticia ha dejado sumido en la tristeza a todo un pueblo que se volcó con ella desde el primer momento.
“Se nos ha ido un ángel al cielo”
Fue el alcalde de Los Barrios quien comunicó públicamente el fallecimiento con un mensaje que resume el sentir colectivo: «Se nos ha ido un ángel al cielo. Valentina descansa en paz. Nos sumamos al dolor de todo un pueblo». La frase refleja la huella profunda que dejó la pequeña en su localidad, donde vecinos, asociaciones y entidades colaboraron activamente en iniciativas solidarias para recaudar fondos destinados a la investigación de su enfermedad. Valentina no solo era una niña luchadora; se convirtió en el motor de una comunidad que aprendió a unirse frente a la adversidad.
Una batalla que comenzó al nacer
Los problemas aparecieron desde el mismo momento del parto. Valentina nació sin responder con el llanto esperado, sin apenas movimientos, y fue trasladada de urgencia al Hospital de Cádiz. Ingresó en la UCI neonatal, donde los médicos advirtieron a sus padres, Cristina y Jorge, de la gravedad extrema de la situación: no sabían si superaría las primeras 24 horas. Contra todo pronóstico, la pequeña resistió. Sin embargo, su lucha apenas comenzaba. Durante meses permaneció hospitalizada. Su escasa masa muscular le impedía moverse con normalidad, no tenía fuerza para alimentarse por sí misma y la respiración suponía un esfuerzo constante que la agotaba profundamente.
La única niña en España con esta enfermedad
Valentina era la única niña diagnosticada en España con esta variante concreta de polineuropatía hipomielizante, una alteración genética que afecta a la proteína encargada de formar la mielina, esencial para la correcta transmisión de los impulsos nerviosos. La enfermedad repercute directamente en el tono muscular, el movimiento y la capacidad respiratoria, condicionando de forma severa la calidad de vida de quienes la padecen. La ausencia de estudios y de casos similares convertía cada paso en un terreno desconocido para la familia y para los propios especialistas.
Una lucha incansable por la investigación
A pesar de que no existía tratamiento ni cura, Cristina y Jorge nunca dejaron de buscar alternativas. Organizaron campañas solidarias, pidieron ayuda pública y privada y trataron de encontrar investigadores dispuestos a estudiar el caso de su hija. En un reportaje publicado hace dos años, su madre explicaba con sinceridad la incertidumbre constante en la que vivían: «No tenemos expectativas, no sabemos qué esperar, porque no conocemos los casos, solo sabemos que son niños pequeños. Nuestro primer objetivo es encontrar a alguien que investigue e intentar recaudar dinero para la investigación cuando lo encontremos. Mientras tanto, lo único que podemos hacer es ir viendo el día a día, luchar para que tenga la mejor calidad de vida, disfrutarla y quererla como a la que más». Sus palabras reflejaban la mezcla de esperanza, miedo y amor incondicional que marcó cada jornada.
Un legado que va más allá del dolor
La muerte de Valentina deja un vacío inmenso en su familia y en Los Barrios, pero también un mensaje poderoso sobre la necesidad de invertir en investigación para enfermedades raras y ultrarraras. Su historia puso rostro a una realidad que afecta a miles de familias que se sienten invisibles ante la falta de recursos científicos. Hoy, el pueblo llora a su pequeña guerrera, pero también recuerda la lección de fortaleza y amor que ofreció desde el primer día. Porque, aunque su vida fue corta, su impacto fue inmenso.