«En cuatro años y medio, murieron todos», comenta entre lágrimas Regis Feitosa Mota, de 52 años, que vio fallecer a todos sus hijos por un cáncer poco común, contra el que él mismo también debía luchar.
En el año 2009 Regis fue diagnosticado, tras un análisis de sangre, de sufrir el ‘Síndrome de Li-Fraumeni’, una rara condición hereditaria que aumenta el riesgo de una persona a padecer cáncer.
Tras conocer la dura noticia decidió que sus tres hijos se hicieran también una prueba de ADN para conocer si ellos también la sufrían. Y los resultados fueron devastadores, los cuatro miembros de la familia tenían la rara e incurable condición genética. Un grave trastorno que afecta tan solo a cinco de cada 20.000 familias y que no se puede prevenir.
“Los resultados demostraron en el año 2016 que yo tenía una alteración genética que lamentablemente también se transmitió a mis hijos y que potencia la aparición de cáncer’, explicó el apenado padre.
Posteriormente, Regis descubrió varios bultos pequeños en su cuello, axila y abdomen, y tras muchas pruebas fue diagnosticado de sufrir leucemia linfocítica crónica. Una enfermedad que se sigue tratando en la actualidad.
Respecto a sus pequeños, perdió primero a su hija menor, Beatriz, quien a los nueve años recibió un trasplante de médula ósea tras recibir un diagnóstico de tener también leucemia linfocítica aguda. Mejoró pero la enfermedad volvió y tristemente acabó falleciendo un año después, el 24 de junio de 2018, con sólo 10 años.
Tiempo después, perdió a su hijo Pedro, quien con 17 años le diagnosticaron un osteosarcoma, cáncer de huesos. Después de recuperarse tras haber sido tratado en cuatro ocasiones, enfermó de cáncer cerebral en 2019 y murió el 30 de noviembre de 2020, a la edad de 22 años.
Anna Carolina, la hija mayor de la familia, tenía solo 12 años cuando le diagnosticaron leucemia linfocítica aguda en 2009. Después de un tratamiento que duró tres años e incluyó radioterapia y quimioterapia, superó el cáncer, decidió pasado el tiempo estudiar medicina y se convirtió en doctora. No obstante, le diagnosticaron nuevamente un tumor cerebral en 2021 y acabó falleciendo también este pasado 19 de noviembre a la edad de 25 años.
A pesar de todo el dolor sufrido, el hombre todavía no entiende cómo desarrolló esta alteración genética ya que ningún otro familiar suyo tiene esta enfermedad. Sus propios padres, con edades de 81 y 78 años, están aún vivos y sanos, con los achaques típicos de sus edad.
“Con ellos aprendí que el tiempo es demasiado precioso y que nosotros también lo somos. Que debemos amar y vivir intensamente hasta que llegue nuestro último día. Lo que diferenciará a unos de otros es el camino y el amor que vivimos en el intervalo entre el día de llegada y el día de partida”, ha escrito Regis en sus redes sociales tras la muerte de su hija mayor, en recuerdo a ella y a sus hermanos.
