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Isabel Gemio cuenta emocionada la durísima enfermedad de su hijo

La presentadora Isabel Gemio será reconocida con el Premio Ondas de Radio 2017 por su excepcional trayectoria. Después de 14 temporadas, Gemio está a punto de poner punto y final a su etapa al frente del magazine de Onda CeroTe doy mi palabra. Su última semana coincide con una acción solidaria cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de las llamadas “enfermedades raras.

Aunque no todo el mundo conoce esta faceta de la presentadora, Gemio está al frente de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades raras. Precisamente hace unas semanas celebraron una gala solidaria en el Auditorio de León, seguida por una cena también solidaria en el Hostal San Marcos, cuya recaudación fue destinada íntegramente a la investigación de enfermedades raras. La gala contó con un cartel cargado de artistas y rostros conocidos, entre los que destacaron Rosa López, Rafael Amargo, Pepe Navarro, Nieves Herrero o Paco Lobatón.

Se trata de una cuestión que le toca muy de cerca: según informa Likemag, la periodista tiene dos hijos, pero uno de ellos sufre una de las enfermedades calificadas como raras. Se trata de la variante más grave de la distrofia muscular de Duchenne, un mal que se manifiesta a una edad muy temprana, entre los dos y seis años, y que produce síntomas de debilidad generalizada y pérdida de tejido muscular en la región torácica y las extremidades.

La periodista ha relatado recientemente cómo es realmente la situación en la que viven estas minorías:

“La enfermedad de mi hijo es una enfermedad degenerativa, mortal, incurable hoy por hoy y no hay fármacos para tratarla, no hay nada, por lo que la esperanza está en la investigación.”

https://twitter.com/MVTARDE/status/809797529034457088

La Federación de Enfermedades RarasFEDER— calcula que en España hay unos tres millones de afectados, pero para saber exactamente cuántos son ha puesto en marcha un registro conjuntamente con el Instituto Carlos III.

La periodista también ha relatado que estas personas tienen muchas carencias a la hora de ser tratados:

“Hacen falta médicos, unidades de referencia, más dinero para la investigación, más ayudas para estos enfermos que tienen que adaptar su vehículo, su casa, su cuarto de baño…”

Además sobre los tratamientos explica que “existen muchas trabas porque no hay apenas tratamientos. Hay algunas enfermedades que tienen algún fármaco pero la mayoría son incurables“.

El caso del hijo de la periodista es uno de los peores, ya que “no hay medicamentos para él.

“Está la fisioterapia, que es importante para las distrofias musculares pero la Sanidad Pública solo financia veinte sesiones al año, igual que nada.”

Hablando recientemente para La Sexta Noche, no pudo evitar emocionarse al hablar del asunto. Además, lamentó que “algunos ciudadanos tenemos que tirar del carro porque las enfermedades raras no interesan“.

“Si no fuese por las fundaciones solidarias, no habría fondos para investigar las enfermedades raras.”

¿Qué os parece a vosotros? Contádnoslo en los comentarios.

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